Algunas tienen un origen genético y otras son originadas por infecciones bacterianas, mientras que algunas aún siguen sin una causa determinada. El 75% se presenta en edad pediátrica y, por la gravedad que revisten pueden poner en riesgo la vida del paciente si no son diagnosticadas a tiempo.
Son las denominadas Enfermedades poco Frecuentes (Epof) que no son muy conocidas, pero que en San Juan afectan a varias personas. Con el objetivo de brindar información sobre estos males y generar conciencia, se realizará una barrileteada en familia, organizada por la Subdirección de Personas con Discapacidad de la Municipalidad de Capital. Será el próximo 27 de octubre con un taller gratuito de confección de barriletes incluido.
Marcela Carranza, del área de Discapacidad de Capital, adelantó que en esta actividad participarán personas víctimas de estas enfermedades, familiares y grupos de ayuda que se encargarán de brindar información sobre las mismas, especialmente sobre los síntomas que pueden provocar y que se deben tener en cuenta para la consulta médica a tiempo. "Esta barrileteada es una actividad simbólica con la que se busca sensibilizar y concientizar sobre las Epof. Pero también, vincular a las familias de estos pacientes entre sí y con las asociaciones de ayuda. Es por eso que en el evento va a participar la Alianza Argentina de Pacientes (Alapa) y el Grupo Argentino de Pacientes con Uveitis", contó Carranza.
La barrileteada por las Epof se realizará el próximo 27 de octubre, a partir de las 17.30, en el sector verde Oeste del Parque de Mayo, detrás del Museo de la Memoria Urbana.
Cada asociación o grupo llevará un barrilete alegórico, y lo mismo podrán hacer todas las personas que deseen participar de esta actividad. Y, aquellas que no lleven un barrilete, podrán aprender a construir uno, ya que el Museo dictará paralelamente un taller gratuito para aprender a construirlos. Sólo hay que llevar los materiales (papel volantín, maderitas finas o cañas, pegamento y piolín).
En la barrileteada estará presente la ludoteca itinerante "Jugá conmigo", del programa Mis Segundos Mil Días, de la Dirección Materno Infancia, de Salud Pública. Y también participará el equipo de profesores de los talleres de la Subdirección de Personas con Discapacidad que realizarán una propuesta recreativa para que participe y se divierta toda la familia, denominada "Juego con vos".
Los participantes pueden llevar su reposera y el mate para disfrutar de esta jornada que también se realizará en otras provincias por iniciativa de Rubén Sosa, médico pediatra e infectólogo que ideó las barrileteadas como estrategia para vincularse con sus pacientes y realizar un trabajo de prevención sobre las Epof.