Tomás Godoy tenía 8 años cuando Sandra -su mamá-, lo llevó a una consulta oftalmológica por sus problemas de vista. Pero lo que era una consulta común terminó con el diagnóstico que la mujer no esperaba: su pequeño padecía uveitis, una extraña enfermedad que se presenta como una inflamación en la iris del ojo y que puede llevar a la pérdida total de la visión. El chico ahora tiene 13 años y es uno de los cinco sanjuaninos que padecen la rara afección y quien levanta la bandera solicitando que San Juan se adhiera a la ley nacional 26.689 para el cuidado integral de las personas con enfermedad poco frecuentes.
La uveítis se produce cuando la capa intermedia del globo ocular se inflama, se enrojece y se hincha. En esta capa, llamada úvea, hay muchos vasos sanguíneos que nutren al ojo. La uveítis puede causar daño al tejido vital ocular, llevando a una pérdida permanente de la visión. El chico oriundo de Chimbas ya perdió la visión en su ojo izquierdo por el desprendimiento de la retina pero gracias a cuatro intervenciones quirúrgicas pudo recuperar la visión del derecho, que al momento de detectarse la eveítis tenía el 20% de visión y ahora ya recuperó casi la totalidad.
"Fue un momento duro cuando nos enteramos porque si bien sabíamos que tenía problemas de visión, pensábamos que con unos lentes podía ver pero no, nos encontramos con una enfermedad que ni conocíamos y que a él lo llevó a pasar cuatro veces por un quirófano", expresa Sandra. Es que la enfermedad es muy poco conocida y son pocos quienes la padecen. También es poco tratada por los profesionales, en San Juan no hay especialistas por eso Tomás tuvo que ser derivado a Buenos Aires donde recibe el tratamiento.
Cabe destacar que por tratarse de una enfermedad de las consideradas "poco frecuentes", no cuentan con la cobertura de las obras sociales. Sandra destaca la enorme labor del doctor Emilio Dodds, quien lo trata en Buenos Aires y quien le donó las cuatro cirugías al pequeño. "Para nosotros hubiese sido imposible poder pagarlas" destaca la mamá.
La mujer dice que debieron aprender mucho de la enfermedad y se sumó a "Alapa" (Alianza argentina de pacientes) un grupo a nivel nacional donde se encuentran pacientes que padecen dicha afección. Cuenta que en San Juan hay cinco personas que padecen uveítis, tres de los cuales son menores de edad.
La enfermedad por periodos queda inactiva pero tiene brotes inesperados que es cuando al paciente se le presenta el dolor y la inflamación en el iris. ¿Cuánto dura un brote de uveítis? Según la ciencia es según el tipo de uveítis: en la "anterior" la mayoría de los ataques duran de unos pocos días a unas semanas finalizando los síntomas con el tratamiento, pero es común que se presenten recaídas, mientras que en la "posterior, la inflamación puede durar meses o años y puede producir daño permanente de la visión.
Este último aquejó a un ojo de Tomás, que ya perdió la visión en su totalidad y por el que no se puede hacer nada, ni siquiera un trasplante. La única esperanza es que la ciencia y las nuevas tecnologías avancen y encuentren alguna solución. "Está muy tocado pero los médicos le dejaron el ojito quedó intacto para que sigamos teniendo la esperanza de que algún día se pueda hacer algo y nos aferramos a eso", sostiene la mujer.
Hoy para Tomás ya pasó lo peor pero tiene que estar atento ante cualquier brote. Es que en los momentos que la uveítis se activa se hace imposible realizar cualquier actividad, ese fue el motivo por el que el chico perdió dos años de escolaridad y debió dejar de hacer deporte. Debe someterse a controles cada 15 días (la familia agradece el aporte del municipio chimbero que ayuda con los viajes periódicos a la Capital Federal) y en momentos de tratamiento el paciente puede llegar a subir hasta 10 kilos en un mes, algo que ya padeció el pequeño.
Con videos en las redes sociales y un anteproyecto presentado por Carlos Platero del bloque "Producción y Trabajo" en la Cámara de Diputados, Tomás busca que San Juan se adhiera a la ley 26.689 que busca el cuidado integral de las personas con enfermedades poco frecuentes. Hoy, la provincia es una de las seis de todo el país que no se adhirieron y de lograrlo marcaría un antes y un después en la vida de quienes deben darle lucha a enfermedades de este tipo.