Se llama María Luz Ozollo tiene albinismo y recuerda que con 9 años y empujada por los comentarios que recibía de quienes la rodeaban, les planteó a sus padres si era adoptada. "Todos me preguntaban porqué no me parecía a mis hermanos. Había mucho desconocimiento en la gente y hasta el día de hoy es así. Hay que terminar con eso", explica la chica que trabaja como inspectora de Bromatología. Buscando que se conozca un poco más de su condición es que creó "Albi San Juan" que puja además, por tener una "Ley de Albinismo" y para eso busca reunir
a los albinos que hay en la provincia.
La chica tiene 35 años, es la menor de tres hermanos, y dice que cuando nació nadie la diagnosticó con albinismo, algo que en la actualidad tampoco se realiza. "Me diagnosticaron en Mendoza, allí me hicieron estimulación visual hasta los 14 años. Había mucho desconocimiento", comenta y recuerda que debido a su capilaridad sensible que provocaba moretones con simples golpes, a los 3 años le hicieron estudios pensando que tenía Leucemia: "Tuve mil diagnósticos y ninguno daba en la tecla hasta que por fin me confirmaron albinismo algo que ya nos imaginábamos porque tenía las cejas, las pestañas, el color de pelo, un movimiento involuntario del ojo que se llama nistalmus, además de estrabismo porque se me desviaba un ojo. Tambien hipermetropía y astigmatismo", comenta. Eso último es la baja visión que les impide, por ejemplo, manejar.
Cuenta que los albinos tienen que usar lentes todo el tiempo, reconoce que ven mejor de noche y uno de los puntos importantes es que necesitan colocarse protector solar cada dos horas, en su caso particular el único que la protege del sol es uno que consigue en Estados Unidos y que cada vez que puede manda a pedir.
"El albinismo es una condición, no es una enfermedad"
Luz refleja un tema clave: la discriminación. Y si bien ahora dice que no le afecta, reconoce que en su niñez sí. "Mis papás no son albinos, mis dos hermanos mayores menos. Cuando era chica y todo el mundo me decía mira que rubia, que blanca, que bonita, eso no estaba bueno y hasta generó conflictos en mi familia" comenta pero va más allá y hace hincapié en el "bulling" que hace tres décadas atrás no era tratado: "En la escuela me hacían burla y me ponían apodos, me decían "fantasma", me preguntaban si me golpeaban porque tenía los ojos rojos. Hasta el día de hoy me siento observada pero no me incomoda para nada". Luz recuerda como si fuese ayer cuando con 9 años los sentó a sus papás enojada y les preguntó si era adoptada: "Todo el mundo me decía vos sos rubia tus hermanos morochos, nada que ver´, fue todo un tema y mis papás me explicaron porque yo era así".
"Que nos digan ´payos´ no es un insulto, sí molesta la falta de información sobre el albinismo. Creen que somos rubios pero no saben todo lo que atrás"
La chica, madre de Santino, explica que cuando era chica le molestaba que le dijeran "paya", algo que ahora toma como una palabra más. "Que nos digan "Payos" no es un insulto, no molesta. Cuando era chica si, pero me molesta que te hagan burla sobre la baja visión que realmente es un problema serio. Por eso creo que no nos molesta la discriminación, molesta la falta de conocimiento de la gente".
Luz dice que mucha gente no quiere reconocer su albinismo y el hecho de no tratarse puede ocasionarles problemas en un futuro: "La gente cree que somos rubios y no es así, no tienen idea de todo lo que hay detrás. Hay gente queno sabe que es albina y no se hace tratar. Hay que sacar el mito de que esto es algo malo, que no "traemos mala suerte" como todos dicen. Hay padres a los que les molesta reconocer que tienen hijos albinos".
EL ALBINISMO
El albinismo se presenta cuando uno de varios defectos genéticos hace que el cuerpo sea incapaz de producir o distribuir melanina. Estos defectos se pueden transmitir (ser heredados) de padres a hijos. La forma más grave de albinismo se denomina albinismo oculocutáneo.
SOBRE LA LEY
La Ley de Albinismo tiene media sanción a nivel nacional y en algunas provincias como Misiones y Tucumán ya fue sancionada y eso busca Luz Ozollo en San Juan pero para eso, debe reunir a más personas con esa condición que se acerquen a "Albi San Juan" ya sea por las redes sociales Facebook o Instagram como "albinismosanjuan", sino al correo albi.sanjuan@hotmail.com o al 2645866427.
"Hay gente que no tiene Obra Social, en mi caso yo tengo y también tengo certificado de discapacidad, me cubre al 100% todo lo que sea baja visión pero no la parte dermatológica porque eso se considera estético y nosotros necesitamos de cremas y pomadas porque tenemos la piel super sensible. Con la ley el Estado ayudará a todas las personas que no tienen obra social", comenta Luz. Pero además, con la Ley también se busca que haya un acompañamiento desde el nacimiento, que haya una base de datos con profesionales que sean capacitados para atender personas con albinismo y que se cree una base de datos con gente albina.