Santiago Maratea tiene casi tres millones y medio de seguidores en Instagram. La caucetera Karla Ibáñez no llega a cuatrocientos amigos en Facebook, pero se animó a iniciar una colecta como las que hace el influencer y en dos días llegó a juntar $100.000 para tratar la epilepsia refractaria que padece Tiziano, su hijo de 5 años. "Cuando empecé la campaña nunca imaginé que iba a juntar tanta plata y en tan poco tiempo. Al principio vi que tenía $1.000, después $2.000. Me fui a dormir y al otro día ya iba por 70, por 80. Le dije a mi marido que íbamos a llegar a los 100 y así fue", cuenta a DIARIO DE CUYO la joven mamá de 25 años, que estudia el Profesorado de Educación Primaria pero que parece ser una especialista en medicina gracias a todo lo que aprendió en estos 5 años que pasó pegada a su regalón.
Tiziano nació sin problemas de salud, pero al mes y medio de vida los médicos descubrieron que había contraído meningitis bacteriana, una variante más agresiva que la viral, que es la forma más común y conocida. Karla y su pareja, Federico Quiroga (24), empezaron desde entonces a transitar un camino plagado de dificultades y sufrimiento, tanto como que les dijeron que al bebé le daban 24 horas de vida o que si sobrevivía iba a quedar ciego, sordo, conectado a un respirador y con un botón gástrico. Pero la fortaleza del pequeño lo llevó no sólo a superar esos dos meses internado en la Terapia Intensiva del Hospital Rawson, sino que las drásticas secuelas que podía padecer se redujeron considerablemente.
Actualmente el niño está en su casa, con sus papás y con su hermanito Bruno (2). Viven en el Barrio Rincón del Este, entregado hace poco en Caucete. Tiziano se alimenta por la boca, escucha y algo entiende, se ríe y le fascina ver videos por YouTube. Duerme en una cama postural y durante el día está en una silla especial. No habla, pero intenta comunicarse con gritos. Quizás lo más molesto para él es que tiene una traqueotomía para poder respirar. “Es porque pasó mucho tiempo intubado y cuando le sacaban los conductos dejaba de responder, no respiraba”, acota Karla, mientras coloca en su celular videos de "La Granja", los favoritos de Tizi, para entretenerlo.
"En San Juan no se habla de epilepsia. Ojalá mi hijo el sea el puente"
Otra consecuencia (y una de las peores) de la meningitis fue la que motivó la campaña estilo Maratea: epilepsia refractaria. El pequeño en un primer momento estaba medicado, pero se volvió farmacorresistente. "Llegó al tope de fármacos consumidos y el problema seguía. Llegó a tener 15 crisis de convulsiones en un día", recuerda la mamá. Es por eso que de la mano de una neurólooga especializada empezaron a probar un método alternativo consistente en una dieta cetogénica que “lo que hace es cambiar su metabolismo. Nosotros encontramos nuestro combustible en los hidratos de carbono, mientras que la fuente de energía de él son las grasas. Consume el 90% de grasas y solamente el 10% de hidratos de carbono". De esa manera lo que hace su organismo es producir cetonas en su sangre, que es lo que neurológicamente interviene para controlar las convulsiones.
El tratamiento dura 2 años y a Tiziano le restan 5 meses para concluirlo. "Cuando comenzó, la doctora me dijo que su expectativa era que las convulsiones se redujeran, pero en Tizi ha funcionado excelente porque a los 6 meses dejó de convulsionar. Además tomaba tres anticonvulsivos que eran muy fuertes y le estaban desencadenando problemas hormonales. Hoy no sólo no tiene las crisis sino que además solamente toma una pastilla anticonvulsiva", resalta Karla.
La base de la dieta es un alimento en polvo llamado KetoCal 4:1, que no se fabrica en el país. La lata de 300 gramos cuesta entre 30 y 35 mil pesos en cualquier farmacia o droguería, según la madre. El nene consume 10 al mes, por lo que el presupuesto asciende a unos $300.000 cada 30 días, un monto prácticamente inalcanzable para la familia. Es por eso que tramitaron con el Ministerio de Desarrollo Humano y Promoción Social de San Juan la entrega de ese suplemento. "El Estado se lo ha estado brindando. Recibí la última entrega el 15 de enero, de 10 latas. La próxima debió haber sido el 15 de febrero, pero me dijeron que los proovedores con los que ellos trabajan no tenían stock. Me daban la solución de reemplazar el producto, pero eso no se puede hacer", explica la mujer. Y continúa: "Yo no podía permitir que él volviera al hospital. Siempre han habido atrasos en las entregas, pero tenía de reserva unas latas que nos había mandado una mujer de Buenos Aires. Pero como se estaban terminando se decidió lanzar la campaña".
Karla hizo una publicación en su perfil de Facebook explicando la situación, colocó el CVU de su cuenta de Mercado Pago y de inmediato empezó a tener repercusión. El saldo comenzó a crecer progresivamente y en apenas 48 horas pudo ver en la pantalla un número de seis cifras. Además, el alcance fue tal que desde Buenos Aires le mandaron 13 latas, que se sumaron a las 5 que pudo comprar ella en una farmacia local donde se las cobraron al costo y sin impuestos. De esa manera se acerca a las 50 que necesita para terminar el tratamiento. "Me han enviado desde $24 hasta $5.000 o $6.000. Para mí vale tanto lo primero como lo segundo, porque cada uno aporta lo que puede. Estoy muy agradecida con todos", enaltece la chica.
Tiziano puede comer, por ejemplo, un pequeño bife licuado al que le agregan el alimento en polvo. También se lo mezclan con gelatina light. Frutas y verduras casi ninguna
Ella los fines de semana vende empanadas. El padre de Tiziano es remisero y alterna con Karla los horarios de cuidado para que ella pueda estudiar. Así se las arreglan para costear las demandas del nene, a quien cada tres o cuatro meses le tienen que hacer análisis complejos en laboratorios privados. Otro gasto importante son los insumos con los que cada tres días lo pinchan para medirle las cetonas en sangre. Y el laxante que obligadamente le deben dar, teniendo en cuenta que no consume fibra y por ende se estriñe.
"Lo que se hace bien lo rescato. El Ministerio en todo lo demás se ha portado excelente. Ellos se hacen cargo de la internación domiciliaria, de la maestra que viene a casa, del kinesiólogo, del psicomotricista, de la fonoudióloga, del médico terapista. Pero bueno, respecto al alimento hay una Ley de Discapacidad que no se cumplió. Gracias a Dios la solidaridad hizo posible que hoy Tizi no haya tenido que cortar su tratamiento", finaliza la madre, mientras dirige la mirada hacia su regalón y lo acaricia.
PARA SEGUIR AYUDANDO
Karla Rocio Ibanez Noguera
CVU: 0000003100025663696232
Alias: Tizi.keto.cal