Los argentinos se enteraron que no iban a salir de casa. El Presidente tuvo la deferencia de comunicarlo en una cadena nacional. La pandemia de coronavirus ya cundía en el país; las muertes empezaban a aumentar; la gente presionaba en las redes sociales; no había otra salida. Era viernes, y el confinamiento obligatorio por razones sanitarias, convertía a Carina Carmona en psicóloga, Docente Auxiliar Inclusivo y amiga de su hija Martina (7), diagnosticada con TEA.
El Trastorno del Espectro Autista le fue detectado cuando tenía dos años y seis meses. Pero los indicios eran más o menos claros desde hacía bastante tiempo. Martina dejó de pronunciar la palabra banana; la reemplazó por un quejido lánguido: na na. No señalaba objetos con el dedo índice y tenía berrinches frecuentes. Carina –profesora de Inglés, y por tanto, con cierto conocimiento de pedagogía- sabía que algo no andaba típicamente en la infancia más tierna de su hija.
Se lo dijeron un 2 de abril –días más, días menos, no lo recuerda con certeza-, justamente el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Inicialmente no supo qué pensar. Era madre primeriza e iba a tener que enfrentarse a lo desconocido: un trastorno cuyos síntomas más comunes son, justamente, la dificultad para comunicarse, la dificultad con las interacciones sociales, que provoca intereses obsesivos, y comportamientos repetitivos. La sanjuanina decidió dejar Buenos Aires –donde residía hace varios años- y venir a su San Juan natal, a refugiarse en el seno familiar.
No hubo tiempo para dilaciones, Carina y Martina se pusieron a transitar juntas el camino hacia la estabilidad. Pasaron los años, hasta que la fina cuerda por la que caminaban sufrió un movimiento intempestivo y brusco: la pandemia de coronavirus y sus implicancias sociales.
La vida de todos se vio sensiblemente trastocada, pero para Martina es un poco más grave. El TEA se manifiesta de diferentes maneras en casa persona, en su caso, con poca habilidad verbal y una tendencia al movimiento corporal, al juego, a los dibujos y la música. Martina está habituada a múltiples terapias y, fundamentalmente a asistir al Colegio María Auxiliadora. Va a la psicóloga, hace musicoterapia, también terapia ocupacional. Tiene una DAI que la acompaña desde hace mucho y la contiene. Todo eso terminó o, en realidad, se puso en pausa.
“El decreto presidencial –reprochó Carina- deja de lado aquellas actividades que no son de necesidad vital, entonces el psicólogo para las personas con autismo no es tenido en cuenta porque no sería esencial”. Justamente, según dio a entender la sanjuanina, el tratamiento es indispensable para la calidad de vida. “Ahora las sesiones son por videollamada, pero son más de asistencia para padres que para los chicos, porque ellos no se concentran en eso, prestan atención dos minutos y se van”, explicó, y agregó que las situaciones de angustia fueron recurrentes al inicio de la cuarentena.
“El estar encerrada aumentó la ansiedad de Martina, ahora abre la heladera todo el tiempo, se trepa a los muebles, rompe cosas, y no tengo forma de explicarle algo tan abstracto como que hay un virus en el aire y que por eso no va a tener ni escuela ni terapia”, enfatizó.
El complejo panorama agregó la ausencia de la DAI -“le pedí por favor que viniera, pero no hay manera porque el decreto no las deja circular”-, pero se alivió mínimamente con la conferencia de prensa de Alberto Fernández en la que prolongo la cuarentena hasta el 26 de abril, aunque parezca paradójico, pues el presidente se refirió al caso particular de las personas con autismo, y las habilitó para salir a caminar por breves periodos de tiempo: “Salimos todas las tardes a dar un vuelta de 5 o 6 cuadras, y eso ayuda un poco”. De manera que disminuyó la ansiedad que incluso la “llevó a golpearse la cabeza, porque ella se auto agrede”, ilustró Carina, al tiempo que especificó que es una conducta general de los niños con TEA.
Hubo, entonces, un aglutinamiento de tareas. El papel de madre se amplió al de psicóloga, Docente Auxiliar Inclusivo y amiga de su hija Martina. Lo que lleva al reclamo en el que Carina más hizo hincapié: “Es necesario que las psicólogas puedan circular, las terapias son de 40 minutos y son individuales” argumentó; ya que no sería una actividad que aumentara la propagación de virus.
Los niños con el trastorno tienen diferentes maneras de descargar su energía. Martina cuenta con un hogar relativamente acondicionado para sus comportamientos dinámicos –“en casa hay jardín y hasta tenemos una cama elástica-pero otros no tiene el mismo espacio. “Esto se agrava en otros niños que viven en departamentos; por ejemplo, una amiga me contó que su hija se escapó, ellos no tiene conciencia del peligro”, advirtió.
En tanto, el plan por estos días, es tratar de hacer los juegos enviados virtualmente por la psicóloga y la DAI. Además de alejar a Martina de las pantallas: celular y tablet, y de uno de sus entretenimientos favoritos: Youtube. Mientras que el presidente debate con sus asesores y especialistas en epidemiología la posibilidad de extender la cuarentena hasta el 10 de mayo, que sumaría un total de 51 días de encierro. Una de las cercanas al presidente, Ángela Spagnuolo de Gentile, infectóloga pediátrica, aconsejó que los chicos -en general- "puedan empezar a salir" a la calle por el "factor emocional" negativo del encierro.