Trata de llevar una vida similar a la de los demás niños, aunque muchas veces le es imposible porque no tiene fuerzas. Lucha a través de las redes sociales para que la gente comprenda la importancia de donar sangre de manera voluntaria. Y siempre se mantiene sonriente, a pesar de que ya pasó por 178 transfusiones. Ella es Guillermina Alba que tiene 9 años y lucha desde los 6 meses contra una extraña enfermedad que afecta la sangre. Hebe Castillo, la mamá de Guille (como todos la conocen) comentó que la nena tiene talasemia mayor, que es una anemia grave. Además, la médula ósea de Guillermina no produce glóbulos rojos y por esta razón es hipertranfusiva.
La vida de Guillermina no es fácil. Pasa las 24 horas de cada día pendiente de su enfermedad y bajo un riguroso cuidado que incluye hasta un dieta extrema. "A pesar de todo su vida es más o menos normal. Hace unos años quiso hacer deporte, pero la verdad que su cuerpito no aguantaba. Asiste a una escuela, pero no va siempre, sólo lo hace cuando su cuerpo se lo permite. Hay días que no se puede levantar de la cama por el cansancio que siente", dijo su mamá y comentó que la nena recibe sangre todos los viernes. Además de las transfusiones Guille toma varias medicaciones porque los glóbulos que recibe prestados se rompen y son un peligro para su cuerpo. "Cada glóbulo que a ella le prestan se rompe. Cuando el glóbulo se daña derrama hemoglobina, que es malísima cuando no se recicla y vuelve a entrar a la médula. En Guille la médula no funciona y no recicla la hemoglobina. Es por esto que toma una droga oral y otra a través de una bomba de infusión que se le conecta a las 19 y se desconecta a las 7, todos los días. De esa manera ella puede eliminar el hierro malo de su cuerpito", explicó la mamá. Agregó que ese "hierro malo" ya le dañó el hígado, razón por la cual la nena tiene muy comprometido ese órgano.
La idea de concientizar a través de las redes sociales surgió cuando descubrieron lo difícil que es conseguir donantes voluntarios. "La donación de sangre es una dura realidad. No estamos educados para donar. Hay muchas enfermedades que requieren transfusiones permanentes y las personas no tomamos conciencia", dijo Hebe y comentó que su hija sale a todos lados con el cartel que dice "donar sangre salva vidas".
Guille viaja dos veces al mes a Mendoza, al hospital Notti donde le hacen transfusiones y las otras dos las recibe en San Juan. "Para las transfusiones que se hacen acá necesito llevar siempre donantes. Nosotros tenemos una lista de personas que pueden donar, pero muchas veces es difícil porque además, un donante no puede volver a dar sangre hasta que pasen 6 meses", explicó la mamá de Guille y dijo que la enfermedad de su hija es genética. Y, que a pesar de que tienen una prepaga (pagan 13.600 pesos por mes) siempre tienen algún tipo de problema para la medicación o el tratamiento. "Quisimos hacer un trasplante, pero su hermano no es compatible. Ahora estamos analizando extirpar el bazo para que las transfusiones se hagan de manera menos frecuente", agregó Hebe.
Desde el Iphem
Desde el Iphem dijeron que en los últimos años la cifra de donación bajó notablemente desde el 2015, cuando hubo 40.8% de donantes voluntarios. Es por esto que este año hasta el los hospitales se intensificaron las campañas. El objetivo es llegar al 45% de donantes voluntarios.